Život s nevyliečiteľnou diagnózou: Príbeh matky a jej dcéry
Martina Repovská, 31-ročná mama z Košíc, sa každodenne bije za lepšie podmienky pre svoje dieťa, trojročnú Sophie, ktorá trpí genetickou poruchou nazývanou ISOD (Isolated Sulfite Oxidase Deficiency). Tento ojedinelý stav spôsobuje, že sa jej telu hromadí síra, ktorá ničí mozog. Napriek všetkým prognózam lekárov, ktoré predpokladali, že sa Sophie dožije maximálne jedného roka, sa podarilo prežiť až do troch rokov. Tiež sa stala jedným z 50 detí na svete diagnostikovaných s touto poruchou, pričom žiadne z nich sa nikdy nedožilo takého veku.
Celé tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií, avšak po narodení začali vznikať vážne zdravotné problémy. Sophie sa narodila s tou istou diagnózou, ktorá pre jej matku predstavuje každodenný boj. Martina, ktorá je jej primárna opatrovateľka, čelí nespočetným ťažkostiam vrátane nedostatočnej podpory zo strany štátu. Napriek maximálnemu priznaniu ZŤP (90%), nedostala príspevok na auto, rehabilitácie ani pobyt v kúpeľoch, čo robí ich život ešte náročnejším.
Každodenné výzvy a psychická záťaž
“Keď si po troch ťažkých dňoch myslím, že už to nezvládnem, vtedy sa na mňa usmeje a ja viem, že bude zase dobre,” zdieľa Martina. Jej odhodlanie, ktoré sprevádza 24-hodinová starostlivosť o Sophie, je hrdinské. V posledných rokoch prešli mnohými ťažkými obdobiami vrátane hospitalizácií a terapie.
Martina si vo svojich príbehoch často kladie otázku, ako zvládne bez možnosti liečby, a niekedy je nútená riešiť aj otázku pohrebu, o čom jej poradil psychológ. “Napísala som si celý pohreb v bodoch. Ak by som neurobila podľa seba pre Sophie tú poslednú vec, bolo by mi to ľúto,” dodáva. Našťastie, Sophie sa dokázala stabilizovať a jej mama sa snaží vytvoriť pre ňu život, v ktorom by mala aspoň trošku radosti.
Podpora a terapie
Martina sa snaží vybojovať lepšie podmienky nielen pre svoje dieťa, ale aj pre ostatné matky s podobnými situáciami. Založila stránku „Jedinečná Sophie”, kde dokáže zdieľať ich príbeh a zbierať podporu. “Chceme, aby si iní rodičia uvedomili, že nie sú sami a sú aj iné možnosti,” hovorí. Pravidelne navštevujú rôzne terapie, aj tie, ktoré sú po celej Európe. Terapie kmeňovými bunkami, ktoré Sophie absolvuje, sa ukázali ako veľmi sľubné.
“Sophie sa naučila viaceré dôležité zručnosti. Vie sa hlasno smiať, udržať očný kontakt a je schopná rozumela, keď jej poviem, čo robiť,” hovorí jej matka s hrdosťou. Martina dodáva, že jej motiváciou je láska, ktorú cíti k Sophie, a túžba zabezpečiť ju na maximum. Napriek ťažkostiam je presvedčená, že aj päť rokov kvalitného života je viac než sedem ležiacich dní.
Právne a administratívne prekážky
Každodenný život, však nie je len o emočnej podpore, ale aj o praktických ťažkostiach, ktoré sú spojené s byrokraciou. Lekári sa často pýtajú, či Sophie stále žije, a Martinu to frustruje. Obsiahli procesy a nedostatok príspevkov zo strany štátu jej sťažujú už aj tak ťažkú situáciu. Napriek vyzbieraným nákladom môže Sophie chodiť na terapie, ale štát neprepláca mnohé medicínske výdavky spojené s jej starostlivosťou.
“Na terapiu musíme chodiť aj do zahraničia, čo s sebou prináša ďalšie náklady, ktoré nemáme, ale nemôžeme si dovoliť zastaviť proces rehabilitácie,” dodáva Martina, ktorá stále verí, že veci sa môžu zlepšiť, a chce bojovať za spravodlivejšie podmienky pre všetky matky v podobnej situácii.
Budúcnosť s nádejou
Martina hľadí do budúcnosti s optimizmom. Hoci žijú s neistotou, ich láska a odhodlanie sú silnejšie. “Ráda by som si myslela, že naše úsilie prinesie zmenu, nielen pre nás, ale aj pre ďalšie rodiny,” uzatvára Martina. Jej odhodlanie preto nie je len pre jej vlastnú dcéru, ale pre všetkých rodičov, ktorí čelí podobným výzvam. Je to príbeh lásky, odvahy a neúnavnej snahy o zlepšenie života detí s nevyliečiteľnými chorobami.
